株洲市中心医院疑难罕见病诊疗中心正式挂牌成立

原标题：株洲市中心医院疑难罕见病诊疗中心正式挂牌成立

仪式现场。

红网时刻株洲12月15日讯（通讯员 文振华 喻慎仪 宋玺）12月5日上午，株洲市中心医院疑难罕见病诊疗中心正式挂牌成立。市卫健委党委书记张纯良、市卫健委副主任李晓兵、市中心医院院长蔡安烈及副院长李文灿、龙云铸等领导出席授牌仪式。

授牌仪式现场。

疑难罕见病虽然发病率低，但患者总体基数大，背后更是牵动着千千万万的家庭，他们是特殊的那群人。典型的像“玻璃人”（血友病）、“瓷娃娃”（成骨不全症）、“木偶人”（多发性硬化症）等等。

在我国，罕见病患者并不罕见。据中国罕见病联盟不完全统计，我国罕见病患者人数不少于2000万，他们奔波于一家又一家医院，在日夜煎熬中寻找答案。患者及其家庭承受着巨大的疾病、心理和经济多重负担。目前，株洲地区的这类人群在国内东奔西走、舟车劳顿辗转求医。

株洲市中心医院一直重视疑难罕见病诊疗能力的培养，不断提升为株洲人民健康服务的能力。市中心医院风湿免疫科自2017年参加北京协和医院牵头的国家重点研发计划罕见病临床队列研究项目，并在中心医院大内科主任李敬扬的带领下定期开展了疑难病例讨论会，目前已坚持三年。

去年十月，市中心医院成为了中国罕见病诊疗协作网成员单位。今年十月以来，在李敬扬教授的奔走协调下，北京协和医院每周一次的罕见病MDT会诊为我院开放了同步直播，已有上千人次的医务人员观看，在家门口领略协和的风采。

国家卫健委主任马晓伟曾针对疑难罕见病诊治做出重要批示，指出我们应该整合罕见病防治资源，调动各方面积极性，集中产学研优势，提高罕见病治疗水平。今天，株洲市中心医院正式成立疑难罕见病诊治中心，希望借此深入开展多学科合作，整合中心医院优质医疗资源，牵手北京协和医院，不断提升中心医院医疗水平，满足广大人民群众的就医需求，把株洲市中心医院打造成周边地区疑难罕见病患者辗转求医的最后一站。

该中心成立后，株洲市中心医院的专家们将围绕疑难罕见的诊治开展多学科合作，以诊治疑难杂症为己任，切实解决患者的临床问题，做到株洲的病人株洲看，带动株洲市中心医院乃至株洲地区的医疗水平更上一层楼。（文振华 喻慎仪 宋玺）